Όπου συνεχώς επιμορφώνομαι

4.11.2009: Ημερίδα της Ελληνικής Εταιρείας Υποστηριζόμενης Εργασίας, εγώ την έμαθα από τη Νόηση.

Έξω υπάρχει κίνημα μετάβασης από την Προστατευόμενη Eργασία στην Υποστηριζόμενη Εργασία. Άνθρωποι που προέρχονται από την εκπαίδευση (ειδικά σχολεία ή γενικά), εργαστήρια προστατευμένης εργασίας, μακροχρόνια παραμονή σε νοσοκομεία ή απλώς από την ανεργία γίνεται προσπάθεια να βρουν κατάλληλες θέσεις εργασίας στην ελεύθερη αγορά.

Συνήθως η πρόσληψη αυτή για κάποια χρόνια επιδοτείται από το κράτος σαν αρχικό κίνητρο για την ενσωμάτωση των ευπαθών κοινωνικών ομάδων.

Μέγα άγχος είναι η απώλεια επιδομάτων, σύνταξης και ασφάλειας σε περίπτωση που ο εργαζόμενος απολυθεί, αφού δεν προβλέπεται η εκ νέου υπαγωγή του στο παλιό καθεστώς ασφάλισης-ούτε έξω έχει ακριβώς λυθεί το θέμα αυτό.

Πρωτοπόρες χώρες, Ιρλανδία, Νορβηγία κι άλλη μία που αδυνατώ να θυμηθώ-αλλά θα μου 'ρθει.

Εγώ το ΄ριξα το αναπόφευκτο δάκρυσμα κι εκεί που μιλούσαν οι δυο εργοδότες που έχουν προσλάβει αναπήρους (ντροπή μου που υπήρξα και παιδί του Περισσού) αλλά και οι δυο εργαζόμενοι. Αμφότεροι οι εργοδότες μίλησαν με υπέροχα λόγια για τους ανθρώπους που απασχολούν, πρόκειται-όπως είπαν-για ανθρώπους με εξαιρετική ευσυνειδησία, αγάπη για τη δουλειά και κέφι. Το ωραίο του μηνύματος των εκπροσώπων του κεφαλαίου ήταν ότι είπαν πως ξεκίνησαν να απασχολούν ανθρώπους με αναπηρία λόγω της οικονομικού οφέλους, αλλά κατέληξαν να αγαπήσουν και να εκτιμήσουν τις ιδιαιτερότητες τους και θα συνέστηναν και σε άλλους εργοδότες να δοκιμάσουν.

Ερωτηματικό: είναι οι άνθρωποι με μαθησιακές δυσκολίες ή ελαφρά νοητική στέρηση που συνήθως καταφέρνουν να ενταχθούν και να κρατήσουν τις δουλειές τους, σχεδόν καμία αναφορά δεν έγινε στον αυτισμό (αν και ορισμένα χαρακτηριστικά των εργαζόμενων όπως περιγράφηκαν-τάξη και σύστημα με κάνει να πιστεύω ότι είχε και δικά μας καλόπαιδα).

Λίστα ελληνικών οργανώσεων-φορέων που πήρα διαφημιστικό τους και απλώς παραθέτω:

-Θεοτόκος

-Μαργαρίτα

-TACT Hellas

-Ίδρυμα Στέλιου Ιωάννου-αυτό είναι κυπριακό, αλλά μιλάνε οι ρίζες.

Ανάκατα

Πώς το ‘λεγε η Ντόνα Γουίλιαμς για την τραμπάλα του αυτισμού μεταξύ υπερδιέγερσης, υποτονικότητας και φυσιολογικού? «Νιώθω ότι είμαι σε μια τραμπάλα που ανεβοκατεβαίνει και μόνο τις στιγμές που ισορροπεί παίρνω μια ιδέα του πώς θα ήταν η ζωή μου αν δεν ήμουν αυτιστική», ε, πολύ έντονη αυτή η εικόνα για το Ρίκο τελευταία. Κάνουμε μάθημα, λίγο να ξεχαστώ και να τραβήξουμε ένα αστείο εκτινάχθηκε ο Ρίκος στο διάστημα και χρειάζεται μια ώρα για να επανέλθει-και δώστου τα πάνω κάτω.

Από άρθρο που διάβασα το σαββατοκύριακο για τον Σίζαρ Μίλαν, ένα τύπο που καταλαβαίνει και εκπαιδεύει με φοβερή επιτυχία τα σκυλιά. Λέει λοιπόν ότι αυτό που χρειάζονται πάνω απ’ όλα τα σκυλιά είναι το τρίπτυχο άσκηση, πειθαρχία και τρυφερότητα. Και τα παιδιά θα έλεγα, αγαπητέ Σήζαρ, και τα παιδιά (αυτιστικά και μη?)

Ηλίθια απορία: Αυτό, που θα μαζευτεί 1 δις ευρώ και θα πάρουν 2.500.000 άνθρωποι από περίπου 1300 ευρώ μπορεί κάποιος να μου εξηγήσει το μακροπρόθεσμο όφελος ή την όποια σκοπιμότητα? Δεχόμεθα και δημοσιεύουμε και απαντήσεις πασόκων.

Μ.Βρετανία

Διάβαζα στο προηγούμενο Κ για τον Cameron, τον αρχηγό των Τόρις στη Μ.Βρετανία και μάλλον επόμενο πρωθυπουργό.

Στο σχόλιο ανέφερε ότι η οικογένεια είχε χάσει το γιο τους πριν 9 μήνες, γκούγκλισα και είδα την ιστορία του Ivan που έπασχε από εγκεφαλική παράλυση και επιληψία και πέθανε στα 6 του χρόνια.

Αποσπάσματα που διαλέγω:

Ο Ivan χρειαζόταν φροντίδα τις νύχτες και ο Κάμερον και η γυναίκα του κοιμόταν εναλλάξ στο δωμάτιο του.

Χρειαζόταν συνεχώς να επισκέπτεται το νοσοκομείο και η παθιασμένη αφοσίωση του Κάμερον στο εθνικό σύστημα υγείας-κάτι που τον διαφοροποιεί από τους προηγούμενους ηγέτες των φιλελεύθερων- είναι κατά πολύ απόρροια της συνεχούς επαφής που είχε με τους νοσηλευτές του γιου του.

Οι Κάμερον είχαν κάνει αλλαγές στο σπίτι τους στο Δυτικό Λονδίνο ώστε να εξυπηρετείται ο Ivan, ο οποίος χρειαζόταν ανελκυστήρα για να μπαίνει και να βγαίνει από το μπάνιο.

Ένας πολιτικός που χρησιμοποιεί το εθνικό σύστημα υγείας, που μιλούσε και φωτογραφιζόταν με το ανάπηρο παιδί του, μακάρι κάτι καλό να βγει για τους συμπατριώτες του από το θάνατο του Ivan.

Πώς έχουν τα πράγματα

Διανύω μια περίοδο που ρίχνομαι σε διάφορα με πραγματικό πάθος (αν όχι ψυχαναγκασμό). Οι στόχοι λίγη σημασία έχουν-όχι ότι δεν είναι μεγαλεπήβολοι-αλλά το βασικό μου μέλημα είναι να με κρατάω απασχολημένη με κάτι.

Παραδείγματα ώστε να γίνει αντιληπτό το μέγεθος της κουλαμάρας: μια πρώτη σκέψη ήταν να ζητήσω μετάθεση, να σηκωθούμε όλοι και να φύγουμε για τη μαγευτική επαρχία. Ντρέπομαι που το λέω, αλλά φτάσαμε πολύ κοντά στην πραγματοποίησή αυτού του σχεδίου πριν αντιληφθούμε το μέγεθος της φουσκός-Α, σε ευχαριστώ.

Το τωρινό project λέγεται μετακόμιση. Να βρω σπίτι, να νοικιάσω, να νοικιάσω το δικό μας κλπ.

Χαρακτηριστικό αυτών των ιδεών είναι ότι καταλαμβάνουν το 120% της σκέψης, της ενέργειας και του ύπνου μου. Ξυπνάω μέσα στη νύχτα και σκέφτομαι τα σπίτια που έχω δει, το αν θα μου αρέσουν, αν θα είναι καλό το σχολείο του Ρίκου εκεί κλπ.

Δυο συμπεράσματα σχετικά:

-υποψιάζομαι ότι βιώνω το άγχος που κατατρώει το Ρίκο ή τους αυτιστικούς εν γένει, είναι μεγάλη δυστυχία.

-έκανα μια διανοητική άσκηση, μας φαντάστηκα στο πιο συμπαθητικό από όλα τα σπίτια, λίγο πιο έξω από την Αθήνα, με κηπάκι, με σκύλο ίσως και πάλι δεν μπόρεσα να νιώσω σίγουρη ότι θα είμαι ευτυχισμένη.

Διαβλέπω φαρμακευτική αγωγή στον ορίζοντα.

Πάτρα χάου του

Όπου αυτιστικοενδιαφερόμενοι από κάθε άκρη της χώρας (Κοριννάκι, Gasbirdίνα, Houzοζεύγαρο, Αερικό) ανταμώνουν αναβιώνοντας ό,τι πλησιέστερο σε πενθήμερη λυκείου.Φαγητό, ύπνος, καρεκλάτα τσιφτετέλια-διότι ο μέσος όρος ηλικίας των ανθρώπων που λυμαίνονταν την πίστα ήταν τα 18 και 3 μήνες, πού να σηκωθεί η παππουδερί-και ολίγη από επιμόρφωση.

Τα του συνεδρίου: έβγαλα διάφορες φώτο που με άρεσαν, όλο το χύμα αρχείο εδώ, (σ’ όποιον δεν αρέσει η ευκρίνεια με δωροδοκεί για την επόμενη με μια συσκευή τηλεφώνου της προκοπής).

Τι θα θυμάμαι εγώ: με ενδιέφεραν τα της ένταξης-αν και αφορούσαν κυρίως παιδιά νηπιαγωγείου και δημοτικού, τα της αισθητηριακής ολοκλήρωσης-που την ανέφεραν ούτε λίγο ούτε πολύ σαν το βασικότερο προαπαιτούμενο όλων και αυτό που πρέπει να θυμάμαι είναι αυτή η διαφάνεια, δεν πρέπει να αγχώνω το δόλιο το Ρίκο.

Κοριννάκι, και φανταστικοί γονείς αυτού, σας ευχαριστούμε πάρα πολύ, ένιωσα πολύ χαϊδεμένη και ξεκούραστη όλο το σαββατοκκύριακο χάρη σε ΄σας.

Σιχαμένο νούμερο 2

Ο Ρίκος τρώει μανιωδώς τα νύχια του. Τώρα που του λείπουνε τα βασικά δόντια για το άθλημα το έχει μειώσει κάπως και λέμε μήπως είναι ευκαιρία να το κόψουμε. Μαζί πάει κι όλο το κατεβατό: «δεν τρώμε τα νύχια μας, μπαίνουν στο στόμα μικρόβια» κλπ.

Αρχίζει χτες στο αυτοκίνητο:

Ρ: «Θέλω να φάω πιτσούλα».

Εγώ: «Τι πιτσούλα, να σου φτιάξω πίτσα?»

Ρ: «όχι, να φάω την πιτσούλα που είναι στα νύχια».

Και τότε καταλάβαμε ότι η πιτσούλα είναι η πέτσα γύρω από τα νύχια, οι παρωνυχίδες.

Και η σχετική social story με τον εύηχο τίτλο "δάχτυλα" από όλοι εμάς για όλοι εσάς.

Σιχαμένα πράγματα

Είμαστε σε μια αντιπροσωπεία αυτοκινήτων όπως οι εκατομμύρια συνέλληνες για να αποσύρουμε το αγαπημένο corsa κι έχουμε πάρει το Ρίκο μαζί για να διαλέξει χρώμα (Ρίκος: «το πρασινάκι», «καλά, πάψε, εγώ θα το οδηγώ, θα πάρουμε το κεραμιδί»).

Ο Δ κάνει τις σκληρές διαπραγματεύσεις, εγώ αρκούμαι να καγχάσω όταν ο πωλητής προτείνει να μας χαρίσει τους αισθητήρες παρκαρίσματος-δώσε χρήμα, θείο-και προσπαθώ να πακτώσω το Ρίκο είτε σε κάθισμα αυτοκινήτου είτε στην καρέκλα.

Όταν ο Ρ ξεκινάει το επαίσχυντο σπορ που με την κωδική ονομασία «πορδάκια».

Εγώ: «Μην ξανακάνεις πορδάκι, πορδάκια μόνο στην τουαλέτα».

Ρ: «Όχι στην τουαλέτα, θέλω εδώ».

Εγώ: «Αν ξανακάνεις εδώ, θα βρωμίσει ο τόπος και ο άνθρωπος θα μας ρωτήσει ποιος έκανε πορδάκι και τότε να δω ποιος θα του πούμε».

Ρ: «Η μαμά».

ΥΓ. Απολύτως άσχετο (?) αλλά μου άρεσε.